Contro le distrofie e la disabilità presentati
sabato 19 novembre due libri a Roma

Sabato 19 novembre 2022 alle ore 10, presso Casadante, Piazza Dante 8 a Roma, sono stati presentate due importanti pubblicazioni, testimonianza del grido di dolore che proviene dal mondo della disabilità per la attuale condizione dei servizi utili alla categoria di persone che ne soffrono.

La prima, di Angelo De Florio, dal titolo “Memorie di un distrofico” edita da IBUC Edizioni, è un romanzo-non-romanzo, dove l’autobiografia diviene elemento di garanzia delle considerazioni, figlie del vissuto, del buon senso e dell’analisi partecipante, sull’organizzazione della sanità e dei servizi al disagio in Italia. Chi scrive è un uomo di mondo, con un elevatissimo senso della giustizia e della solidarietà, ma anche un vero combattente, che si scontra con facilità con la cialtroneria, il malaffare, le distorsioni della democrazia e le contraddizioni della Repubblica. Il combattere per il bene, che sia politica o salute, accompagna l’intera descrizione della vita di Angelo De Florio, dagli esordi sessantottini, alla malattia distrofica fino a oggi, La Prefazione è di Giorgio Tasca, uno dei più importanti ricercatori italiani-

La seconda pubblicazione, di Autori Vari, sempre a cura di A. De Florio, dal titolo “Storie diverse: la normalità del disagio”, IBUC Edizioni, raccoglie una trentina di contributi d’esperienza di viaggio in questa grave e rara patologia. la distrofia più diffusa nella popolazione adulta che porta a forme severe di disabilità. Essa è stata promossa dall’Associazione di volontariato FSHD A.p.s.di Roma con una strategia nazionale di assistenza ai sofferenti di Distrofia facio-omero-scapolare. Dal curatore Angelo De Florio sono stati raccolti e ragionati i contenuti del vissuto di soci della stessa. Lo scopo, come propone De Florio nella sua introduzione, è di mostrare attraverso la viva voce di persone del mondo della disabilità, ma uguali alle altre, discriminate in modo formale o informale, come la malattia possa essere forza propulsiva e non debolezza grazie alla coscienza della patologia e alla scoperta delle facoltà umane che può destare per reazione e complemento. La prefazione è di Marco Rasconi presidente della Uilmd la più grande e antica associazione delle Distrofie Muscolari, nonché promotrice italiana di Telethon

I due interessanti libri sono stati pubblicati, spiegano da IBUC Edizioni, allo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica, e intendono contribuire alla consapevolezza della condizione psicologica e familiare dei malati di questa rara malattia e di quanto sia importante per tutti i malati di malattie degenerative un chiaro orizzonte clinico. Anche a sostegno di quanto afferma De Florio nella prima delle due pubblicazioni: l’esigenza di una assistenza personalizzata, propria di una visione avanzata ed equilibrata del sistema medico e socioassistenziale, che rimetta al centro l’uomo, la persona con le sue particolarità. I due volumi donano speranza ai combattenti e non scusano superficialità e opportunismo alle forze pubbliche e private di contrasto alla disabilità e alla sua emarginazione, sotto l’auspicio ben espresso dai due libri che una civiltà matura sappia mettere in campo e gestire con intelligenza tecnica e affettiva tali forze.